martes, 1 de octubre de 2019

Los días malos

Desde que se me dijo que Denzel tenía síntomas de TEA, lo que más me ha preocupado es que no llegue a ser una persona capaz de ser responsable de sí mismo cuando yo no esté. Pero con cada terapia y cada herramienta que los especialistas nos han dado, he visto progresos importantes que dejan muy claro que Denzel es más que su autismo. Es un individuo con una personalidad única que sigue formándose en valores y que puede lograr las cosas que se propone.

Ayer tenía cita con la neuropediatra y es uno de los peores momentos que he vivido no sólo como madre sino como mujer. Tanto así que pasamos 40 minutos discutiendo, sin que ella tocara o le hablara a mi hijo para una evaluación o ver progresos.  Este suceso me puso muy triste después, porque admito que mientras ocurría lo que sentía era mucho enojo y frustración. Creo que ella se dio cuenta, así como su asistente, cuán furiosa yo estaba. 

En el hospital de nuestra provincia, por lo menos en nuestro caso, tanto administrativos como doctores, nos han dado diferentes versiones de cómo deben hacerse las cosas para obtener el diagnóstico. Cabe destacar que a esta doctora yo la busqué en su clínica privada y por iniciativa de ella, para ayudarnos con los gastos, nos dio cita en el hospital público donde trabaja para que tanto tomografía como electroencefalograma, nos salieran a un precio más cómodo. Pero aceptar este favor nos ha costado caro, porque a la fecha, no tengo un documento oficial que diga qué tipo de autismo tiene Denzel, algo que me están exigiendo en la escuela.

Una compañera de trabajo me lo había advertido, eso te va a tardar mil años, mira hazlo como yo. Es decir, por fuera. Y sí, tenía razón. Por eso al ver que muchas citas en el hospital se reprogramaban y se suspendían hasta por tres meses, opté por no abandonar a la psicóloga clínica y el fonoaudiólogo particular. Del Estado solamente aprovechamos Paidosiquiatra y la Fisioterapeuta (Terapia Ocupacional). Vaya que la licenciada de ésta última rama está comprometida, Denzel le tomó cariño de una vez. Pero el Paidosiquiatra no hizo mucho, lo vio dos veces y lo remitió a genética y el Genetista solo lo vió una vez, sin tomarle muestras de sangre, con observaciones de 5 minutos y ya. Esto me era supremamente confuso. Pero creí que ... así era.

En todo este tiempo Denzel mejoró mucho a punta de terapias fonoaudiológicas y las guarderías: en el habla, en seguir indicaciones, en participar en grupos, en verme a los ojos, expresarse con ademanes ... cientos de cosas. Creí verdaderamente estar haciendo las cosas bien. Pero lo de ayer lunes con la neuropediatra fue como estar en otra dimensión en la que no me sentí cómoda y reaccioné ... me defendí. 

Básicamente sus instrucciones en 2017 fueron: hágale todas estas pruebas y vaya a todos estos especialistas, eso va a tardar por lo menos un año y luego vuelva a mí para otra cita. Esto fue en el mes de septiembre de 2017. En septiembre de 2018, no todos los especialistas habían visto a Denzel, algunos me dijeron "está muy chiquito, pero quiero verlo el otro año, pero saque la cita en seis meses a partir de hoy" cosa que me fastidiaba mucho. Además en 2018 algunos de los resultados no nos fueron entregados a nosotros, sino que se los quedaron porque según la joven de la ventanilla "se pasaban directo a la doctora". No me sentí preocupada, digo ... estoy cumpliendo con las citas, así que una vez recorra cada especialista, veré a la neuropediatra y ella tendrá todo a la vista en el expediente de mi hijo.

No sucedió así, de hecho la neuropediatra se enojó muchísimo y en pocas palabras me dijo irresponsable y descuidada. A mí, que me la paso de terapia en terapia con Denzel, que me la pasó estudiando sobre el autismo, que no falto a las citas a pesar de tener que pedir más permisos a mi jefa que todo el personal de nuestra sección junta, que trabajo de 8 de la mañana a 5 de la tarde y aún así saco tiempo para tareas, para lavar, planchar, cocinar, hacer la merienda, llevar de paseo, jugar ... ¿qué rayos te pasa?

Hay un serio problema con el trabajo en equipo de ese hospital y por sus fallas, por sus desacuerdos, su falta de comunicación  y por sus instrucciones ambiguas, los padres de familia perdemos tiempo valioso en busca del diagnóstico. Lamentablemente, siento que si hubiera hecho todo esto en hospitales privados como era mi intención en el principio, ya tendría el diagnóstico preciso en mis manos. 

Esta doctora en mi cara me dijo que ella no da diagnóstico, que ya yo tengo un diagnóstico de la psicóloga. Que ella no entiende qué es lo que pide la escuela ... y que para saber el nivel de autismo (1,2,3) vaya de nuevo donde la psicóloga o al paido. ¿Me estás tomando el pelo? Los resultados de la tomografía y del electro no estaban en el expediente del niño ese día, me pidieron otra vez la referencia del pediatra de Denzel  a la neuro (aunque de todas maneras no sé para qué la quería si ya la había presentado para sacar la cita y ella tiene la más antigua que había salido de la pluma de la psicóloga ) lo cual me obligó a regresarme a mi trabajo a buscar una copia. 

Ahora me pongo en los zapatos de todas esas madres campesinas, pobres, indígenas, que a duras penas tienen escolaridad primaria, que preocupadas llevan a sus hijos al hospital y tras un par de citas no vuelven jamás. Y es que es inconcebible el desorden y la demora para hacer su trabajo, y la falta de respeto al juzgar el nuestro como madres, que vivimos subiendo y bajando escaleras de instituciones varias, en busca de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.  Vamos por ayuda, pero nos ridiculizan y nos humillan, por supuestamente no seguir sus indicaciones que más bien son formas ambiguas e imprecisas de comunicación. Es muy fácil limpiarse con nosotros y habrán madres que se queden calladas, pero en ese momento yo no pude. 


Ahora estoy evaluando cambiar de neuropediatra, paidosiquiatra y genetista; creo que es lo más saludable. Sí, aunque me descuenten de mi salario 100 dólares todos los meses por seguro social, tengo que hacerlo por Denzel y por mí, para no volver a vivir este estrés nunca más. Ya sería el colmo pagar por un mal trato.

Si les ha pasado algo similar, pues no están solas. Seguro ahí afuera hay el galeno perfecto para ustedes. No se conformen, búsquenlo.

Les dejo un link sobre lo que otros padres han tenido que pasar: y aquí algunos ejemplos.

Sandra Linaje En Reus, tuvimos que pedir que nos dieran el diagnostico, daban vueltas a palabras pero no eran claros. Recuerdo el día, preguntamos como que grado y nos dijeron que había una diferencia entre autismo y trastorno del espectro autista, que el autismo era que no tenían nada en el cerebro y los del espectro sí, que el nuestro estaba mas en el autismo🤦🏻‍♀️( ahora me da la risa, entonces no).

Consultamgh Psicología. Alonso hablaba mucho y vamos a decir que era eso que llamamos normal… empezó a dejar de hacer todo y yo mi peregrinación por neurólogos y psiquiatras infantiles que me hacían sentir muy loca… lo estaba es verdad … pero años después tuvieron que pedirme perdón y poner TEA regresivo.

Silvia Ramírez. Fue después de ocho años de espera y sufrimiento. ¿Negligencia? ¿Desconocimiento? No lo sé. Pero se dedicaron a criticar la lactancia materna, el colecho, el porteo…en general, nuestra forma de criar. Y eso era el culpable de todos los comportamientos extraños de mi hijo. No les hicimos caso. A los ocho años después de dar muchas vueltas por fin encontramos una psicóloga privada que dio con el diagnóstico y nos lo explicó con mucho respeto y paciencia. De todo ese dolor empecé a escribir en mi blog, para compartir, desahogarme, aprender… 

@mthmolina A nosotros nos lo soltó a bocajarro la ” profesional” de estimulación precoz de nuestro centro de salud. A partir peregrinación de un lugar a otro hasta que encontramos a los profesionales adecuados.

Amantdelspuzzles Yo me enteré por lo duro: me llamaron del ambulatorio al trabajo, que el psicólogo quería hablar con nosotros con urgencia y tuve que salir antes. Allá, la psicóloga nos llevó a una sala, estuvo con mi hijo 10 minutos y salió diciendo que en un pre-diagnóstico, era un TEA y que les habían avisado porque había publicado en su feis que se iba a suicidar. Lo derivó al Hospital Clínico donde lo ingresaron durante 15 días. Los psicólogos que le trataban fueron fríos, atentos y dispuestos a ayudarle a él pero en ningún momento quisieron entablar un contacto emocional conmigo.

Jordi Morera Nosotros a los 14 meses le detectamos signos de un desarrollo no convencional, y eso nos puso en alerta. En pediatría comunicamos nuestras sospechas de que pudiera tratarse de autismo, pero no nos hicieron mucho caso. Finalmente tras insistir nos derivaron al CDIAP (Centro de Detección y Atención Precoz). A los 18 meses recibimos el diagnóstico por parte de los profesionales del centro, y allí estuvo recibiendo seguimiento y terapia hasta los 6 años, momento en que terminó la asistencia procurada por la seguridad social y tuvimos que buscar un terapeuta privado.


11 comentarios:

  1. No tenía ni idea de que Denzel tuviera ese problema. Lo que cuentas denota un caos en el sistema sanitario. Eso y que es un tipo de trastorno sobre el que ni los especialistas se ponen de acuerdo y difícil de diagnosticar, hace que sea un calvario llegar a conclusiones y tratamientos adecuados. Aunque parece que Denzel va mejorando.
    Espero que todo se solucione de la mejor manera y lo más rápidamente posible.
    Un beso.

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    1. Gracias por tus palabras Rosa. Sï, desde 2017, cuando Denzel tenía 2 años y medio, casi 3; lo llevamos al psicólogo porque no respondía a su nombre ni nos veía a los ojos. Era un niño feliz pero solitario y tras varios test y pruebas, nos dijeron que tenía síntomas de Trastorno del Espectro Autista. Desde aquella vez, ha seguido recibiendo ayuda y ha avanzado muchísimo.

      YO no tengo dudas que es autismo, los doctores tampoco, sin embargo nadie parece querer darme un documento formal que lo certifique para que la escuela le de el trato y la adecuación de materias según su especialidad.

      No es mucho pedir pero no me lo están poniendo fácil. Veo en los profesionales privados mi solución.

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  2. Hola.
    Qué vergüenza que una mujer que está preparada, ha estudiado y se supone que sabe desenvolverse en la vida se atreva a tratarte así, que te juzgue como madre sin saber y sin tener ningún derecho a ello.
    Creo que haces muy bien en cambiar, esos 100 euros que pierdes la vida te los devolverá de otra forma, no merece la pena aguantar que te traten mal. Nadie se lo merece pero tú aún menos, siempre tan pendiente del niño.
    Muchísima suerte y ojalá todo te salga bien.

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    1. Y me atendió de mil maravillas en su clínica privada, midió la cabeza de mi hijo, le buscó lunares, le habló bonito y preguntó cosas, por más de 30 minutos. Ya en el hospital público me trató como si yo fuera una ignorante y desnaturalizada, pero a Denzel ni lo determinó.

      Fue una situación que espero jamás en mi vida se vuelva a repetir. Creo que si hubiera estado sola me lo hubiera tomado más con calma, pero estaba frente a mi hijo que ya entiende lo que sucede a su alrededor y no permitiré que le hagan creer que no me preocupo suficiente por él. Se pasó la señora.

      Gracias por tu cariño. Te mando un beso.

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  3. Hola, Fany:
    Me he quedado de piedra al conocer la dolencia de tu hijo Denzel. Lo importante es, Fany, que tú estás haciendo por él todo (¡y más!) lo necesario. La prueba es que notas los avances en el niño. Sobre el trato que te dio esa 'profesional' (???) no te hagas mala sangre. Gente así de desagradable y despreciable desafortunadamente existe en este mundo y no debemos dejarnos vencer por ellos. La determinación que has tomado pese al desembolso que te va a suponer quizás sea una buena solución, aunque yo no soy quien para aconsejarte.
    Ánimo y adelante porque Denzel te lo agradecerá en el futuro.
    Muchos besos

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    1. Gracias Juan Carlos, hay situaciones duras que son llevaderas con el trato y tacto adecuado. Ese día dicha señora me lo puso difícil.

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  4. Hola guapa,
    Te he leido entre la indignación por esa doctora y la admiración por esa madre luchadora que estás hecha. Yo conozco un caso de una compañera y sé que es muy duro, viví todo el proceso con ella, le avisaron en la guarde que el niño se iba a incorporar al año siguiente al colegio y que no lo veían con esa madurez ,por así decirlo de un niño de 3 años, madurez en esa edad es una palabra muy tonta. El caso es que el no mira a la cara ,no entabla relación con nadie, era muy metódico en todo y si algo no se hacía como siempre empezaba a patalear sin control... En casa no se dieron cuenta ,hasta hablar con los profesionales, aunque el padre no lo aceptaba, aún diciéndoselo estos. Ahora lleva sus terapias y va avanzando, creo que fue genial detectarlo tan pronto.
    Es indignante lo que te dijo esa señora, qué sabrá ella y quién es ella para hablar y juzgar así? a mí me pareces admirable y muy valiente. Tu peque tiene mucha suerte de tenerte
    Acabo de descubrir tu espacio y aquí me quedo como seguidora
    Muchos besos

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    1. HOla guapa. Gracias por tus palabras.

      Y sí, qué bueno es tener a alguien en quien apoyarnos como mamás. Mi esposo tampoco pensó, al principio, que era algo grave. Me decía que el niño necesitaba tiempo. Pero bueno, es todo un proceso y hay que vivir cada etapa. Claro, lo menos estresante posible y si para estar más optimistas y esperanzados, hay que cambiar de doctores, se cambian.

      Besos.

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  5. Hola guapa, te he descubierto de rebote por otro blog y me quedo por aquí, me ha gustado mucho como lo cuentas todo, con todo detalle, y me gustaría seguir tus andanzas como mamá luchadora, con todas las letras porque quienes tenéis un hijo así lo sois! Ojalá todo cambie y Denzel pueda tener una vida más fácil sanitariamente hablando, sin esperas, sin dobles citas, sin ver que los especialistas no le hacen caso... Te he leído y me he sentido super mal por tí. Nosotros somos papás de una niña prematura y pasamos lo nuestro en su momento pero a día de hoy a dos años y medio felizmente puedo decir que está todo genial. Un besote, mi blog no es de mamás pero si te quieres desestresar leyendo sobre belleza y libros te espero cuando quieras!

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  6. De casualidad te he encontrado
    Me has gustado
    Volveré

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Gracias por leer ...