martes, 1 de octubre de 2019

Los días malos

Desde que se me dijo que Denzel tenía síntomas de TEA, lo que más me ha preocupado es que no llegue a ser una persona capaz de ser responsable de sí mismo cuando yo no esté. Pero con cada terapia y cada herramienta que los especialistas nos han dado, he visto progresos importantes que dejan muy claro que Denzel es más que su autismo. Es un individuo con una personalidad única que sigue formándose en valores y que puede lograr las cosas que se propone.

Ayer tenía cita con la neuropediatra y es uno de los peores momentos que he vivido no sólo como madre sino como mujer. Tanto así que pasamos 40 minutos discutiendo, sin que ella tocara o le hablara a mi hijo para una evaluación o ver progresos.  Este suceso me puso muy triste después, porque admito que mientras ocurría lo que sentía era mucho enojo y frustración. Creo que ella se dio cuenta, así como su asistente, cuán furiosa yo estaba. 

En el hospital de nuestra provincia, por lo menos en nuestro caso, tanto administrativos como doctores, nos han dado diferentes versiones de cómo deben hacerse las cosas para obtener el diagnóstico. Cabe destacar que a esta doctora yo la busqué en su clínica privada y por iniciativa de ella, para ayudarnos con los gastos, nos dio cita en el hospital público donde trabaja para que tanto tomografía como electroencefalograma, nos salieran a un precio más cómodo. Pero aceptar este favor nos ha costado caro, porque a la fecha, no tengo un documento oficial que diga qué tipo de autismo tiene Denzel, algo que me están exigiendo en la escuela.

Una compañera de trabajo me lo había advertido, eso te va a tardar mil años, mira hazlo como yo. Es decir, por fuera. Y sí, tenía razón. Por eso al ver que muchas citas en el hospital se reprogramaban y se suspendían hasta por tres meses, opté por no abandonar a la psicóloga clínica y el fonoaudiólogo particular. Del Estado solamente aprovechamos Paidosiquiatra y la Fisioterapeuta (Terapia Ocupacional). Vaya que la licenciada de ésta última rama está comprometida, Denzel le tomó cariño de una vez. Pero el Paidosiquiatra no hizo mucho, lo vio dos veces y lo remitió a genética y el Genetista solo lo vió una vez, sin tomarle muestras de sangre, con observaciones de 5 minutos y ya. Esto me era supremamente confuso. Pero creí que ... así era.

En todo este tiempo Denzel mejoró mucho a punta de terapias fonoaudiológicas y las guarderías: en el habla, en seguir indicaciones, en participar en grupos, en verme a los ojos, expresarse con ademanes ... cientos de cosas. Creí verdaderamente estar haciendo las cosas bien. Pero lo de ayer lunes con la neuropediatra fue como estar en otra dimensión en la que no me sentí cómoda y reaccioné ... me defendí. 

Básicamente sus instrucciones en 2017 fueron: hágale todas estas pruebas y vaya a todos estos especialistas, eso va a tardar por lo menos un año y luego vuelva a mí para otra cita. Esto fue en el mes de septiembre de 2017. En septiembre de 2018, no todos los especialistas habían visto a Denzel, algunos me dijeron "está muy chiquito, pero quiero verlo el otro año, pero saque la cita en seis meses a partir de hoy" cosa que me fastidiaba mucho. Además en 2018 algunos de los resultados no nos fueron entregados a nosotros, sino que se los quedaron porque según la joven de la ventanilla "se pasaban directo a la doctora". No me sentí preocupada, digo ... estoy cumpliendo con las citas, así que una vez recorra cada especialista, veré a la neuropediatra y ella tendrá todo a la vista en el expediente de mi hijo.

No sucedió así, de hecho la neuropediatra se enojó muchísimo y en pocas palabras me dijo irresponsable y descuidada. A mí, que me la paso de terapia en terapia con Denzel, que me la pasó estudiando sobre el autismo, que no falto a las citas a pesar de tener que pedir más permisos a mi jefa que todo el personal de nuestra sección junta, que trabajo de 8 de la mañana a 5 de la tarde y aún así saco tiempo para tareas, para lavar, planchar, cocinar, hacer la merienda, llevar de paseo, jugar ... ¿qué rayos te pasa?

Hay un serio problema con el trabajo en equipo de ese hospital y por sus fallas, por sus desacuerdos, su falta de comunicación  y por sus instrucciones ambiguas, los padres de familia perdemos tiempo valioso en busca del diagnóstico. Lamentablemente, siento que si hubiera hecho todo esto en hospitales privados como era mi intención en el principio, ya tendría el diagnóstico preciso en mis manos. 

Esta doctora en mi cara me dijo que ella no da diagnóstico, que ya yo tengo un diagnóstico de la psicóloga. Que ella no entiende qué es lo que pide la escuela ... y que para saber el nivel de autismo (1,2,3) vaya de nuevo donde la psicóloga o al paido. ¿Me estás tomando el pelo? Los resultados de la tomografía y del electro no estaban en el expediente del niño ese día, me pidieron otra vez la referencia del pediatra de Denzel  a la neuro (aunque de todas maneras no sé para qué la quería si ya la había presentado para sacar la cita y ella tiene la más antigua que había salido de la pluma de la psicóloga ) lo cual me obligó a regresarme a mi trabajo a buscar una copia. 

Ahora me pongo en los zapatos de todas esas madres campesinas, pobres, indígenas, que a duras penas tienen escolaridad primaria, que preocupadas llevan a sus hijos al hospital y tras un par de citas no vuelven jamás. Y es que es inconcebible el desorden y la demora para hacer su trabajo, y la falta de respeto al juzgar el nuestro como madres, que vivimos subiendo y bajando escaleras de instituciones varias, en busca de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.  Vamos por ayuda, pero nos ridiculizan y nos humillan, por supuestamente no seguir sus indicaciones que más bien son formas ambiguas e imprecisas de comunicación. Es muy fácil limpiarse con nosotros y habrán madres que se queden calladas, pero en ese momento yo no pude. 


Ahora estoy evaluando cambiar de neuropediatra, paidosiquiatra y genetista; creo que es lo más saludable. Sí, aunque me descuenten de mi salario 100 dólares todos los meses por seguro social, tengo que hacerlo por Denzel y por mí, para no volver a vivir este estrés nunca más. Ya sería el colmo pagar por un mal trato.

Si les ha pasado algo similar, pues no están solas. Seguro ahí afuera hay el galeno perfecto para ustedes. No se conformen, búsquenlo.

Les dejo un link sobre lo que otros padres han tenido que pasar: y aquí algunos ejemplos.

Sandra Linaje En Reus, tuvimos que pedir que nos dieran el diagnostico, daban vueltas a palabras pero no eran claros. Recuerdo el día, preguntamos como que grado y nos dijeron que había una diferencia entre autismo y trastorno del espectro autista, que el autismo era que no tenían nada en el cerebro y los del espectro sí, que el nuestro estaba mas en el autismo🤦🏻‍♀️( ahora me da la risa, entonces no).

Consultamgh Psicología. Alonso hablaba mucho y vamos a decir que era eso que llamamos normal… empezó a dejar de hacer todo y yo mi peregrinación por neurólogos y psiquiatras infantiles que me hacían sentir muy loca… lo estaba es verdad … pero años después tuvieron que pedirme perdón y poner TEA regresivo.

Silvia Ramírez. Fue después de ocho años de espera y sufrimiento. ¿Negligencia? ¿Desconocimiento? No lo sé. Pero se dedicaron a criticar la lactancia materna, el colecho, el porteo…en general, nuestra forma de criar. Y eso era el culpable de todos los comportamientos extraños de mi hijo. No les hicimos caso. A los ocho años después de dar muchas vueltas por fin encontramos una psicóloga privada que dio con el diagnóstico y nos lo explicó con mucho respeto y paciencia. De todo ese dolor empecé a escribir en mi blog, para compartir, desahogarme, aprender… 

@mthmolina A nosotros nos lo soltó a bocajarro la ” profesional” de estimulación precoz de nuestro centro de salud. A partir peregrinación de un lugar a otro hasta que encontramos a los profesionales adecuados.

Amantdelspuzzles Yo me enteré por lo duro: me llamaron del ambulatorio al trabajo, que el psicólogo quería hablar con nosotros con urgencia y tuve que salir antes. Allá, la psicóloga nos llevó a una sala, estuvo con mi hijo 10 minutos y salió diciendo que en un pre-diagnóstico, era un TEA y que les habían avisado porque había publicado en su feis que se iba a suicidar. Lo derivó al Hospital Clínico donde lo ingresaron durante 15 días. Los psicólogos que le trataban fueron fríos, atentos y dispuestos a ayudarle a él pero en ningún momento quisieron entablar un contacto emocional conmigo.

Jordi Morera Nosotros a los 14 meses le detectamos signos de un desarrollo no convencional, y eso nos puso en alerta. En pediatría comunicamos nuestras sospechas de que pudiera tratarse de autismo, pero no nos hicieron mucho caso. Finalmente tras insistir nos derivaron al CDIAP (Centro de Detección y Atención Precoz). A los 18 meses recibimos el diagnóstico por parte de los profesionales del centro, y allí estuvo recibiendo seguimiento y terapia hasta los 6 años, momento en que terminó la asistencia procurada por la seguridad social y tuvimos que buscar un terapeuta privado.


viernes, 9 de agosto de 2019

¿Todavía pañales?

Una de las cosas que como padres nos gustaría muchísimo que ocurriera temprano en nuestros hijos, es que avisaran para ir al baño a tiempo, o sea, lo que los pediatras llaman control de esfínteres.

Sea para " hacer la 1 " o " hacer la 2 " , los padres nos solemos apoyar mucho en los pañales desechables. No tanto por pereza de lavar (como muchos nos acusan), sino porque los accidentes con la caca y el orine pueden ser peligrosos. Me refiero por ejemplo, al niño que se orina en un pañal de tela mientras juega,  porque puede resbalar con el piso mojado por las fugas y lastimarse. También las heces pueden ser peligrosas si se salen del pañal y el niño encuentra la textura tan agradable como para jugar con ellas. Las bacterias llevadas a la boca o a los ojos, pueden generar infecciones.

Pero en el caso de mi Denzel, que ya tiene 5 años, los pañales desechables son indispensables para la escuela. El sigue sin avisar a la hora de sentir ganas. La mayoría de las veces nos damos cuenta que necesita ir al baño porque se aprieta en la zona y entonces lo llevamos. Cuando quiere orinar, lo hace perfectamente y con puntería si lo ayudo. A veces lo hace solito, y aunque no le sale tan bien, sé que la práctica hace al maestro ya  mí no me molesta limpiar las salpicaduras. Es parte del proceso. No obstante, cuando veo que quiere defecar y lo llevo al baño, se niega a hacerlo en el inodoro y se aguanta. Aunque le cante, le lea, lo espere una hora, no procede a vaciar los intestinos. No es que le de miedo, es que no se siente cómodo.

Esta negativa a pujar sentado en la taza del baño o en la vacenilla, la ha mantenido incluso hasta el día siguiente, lo cual tampoco es saludable. El ha sufrido de estreñimiento en otras ocasiones, por lo que el tema de retener no lo podemos tomar a la ligera. Por el momento, seguiré sin presionarlo al respecto. Si quiere hacer en el pañal, pues será en el pañal. No obstante, no puedo esperar que la maestra lo limpie en clases, porque tiene bajo su cuidado a otros 23 niños que ya saben ir solos al baño. Ella entiende que Denzel es un caso diferente y nos avisa para que lo cambiemos, cosa que él siga su jornada completa como si nada.

Pero eso es tema de otra entrada. Me fui por las ramas y lo que les quería recomendar a las madres que están teniendo una situación similar, SON ESTOS PAÑALES DESECHABLES PARA NIÑOS MÁS GRANDES DE 4 AÑOS.

Aquí les muestro los desechables que estoy usando con Denzel. Antes me valía de las marcas Pampers y Huggies, pero mi hijo ha crecido tanto que ya no hay tamaño para él. Incluso los más grandes XXG5, aunque le entran, no son lo suficientemente absorbentes para la cantidad de fluído de mi hijo.

Como ven, estos pañales son de la marca Good Nites, para niños de 4 a 8 años, con peso de más de 50 libras. La talla es mediana y nos han llegado como una magnífica solución para las noches y la escuela. 

Denzel no orina la cama si lo llevo al baño antes de acostarse, pero cuando no lo llevo, porque se nos durmió en el carro o porque la noche está muy fría, le ocurren accidentes. Al ser tipo calzoncillos rinden mucho si lo llevo a orinar al baño en vez de dejar vaciar la vejiga encima. Son cómodos porque se bajan y se suben como la ropa interior común. Por ser la talla adecuada, sus genitales no están oprimidos ni le irritan los muslos. Esto era especialmente molesto antes de cumplir los 5 y  debido a ello se arrancaba los huggies y pampers. Así que terminaban casi nuevos pero rotos en la basura..

Entonces me ha hecho la vida más fácil desde hace 1 semana, porque ya no hay olores a orine en su habitación por el colchón mojado. Ya no se despierta a media noche avergonzado por pedirme que lo ayude a cambiarse. Y en la escuela, los pampers absorben super bien, así que no se le cambia a menos que haga la 2. Es muy extraño que le den ganas en la mañana. Mas cuando pasa, no hay un desastre del cual sentirse humillado. La que se da cuenta únicamente es la maestra o una compañerita que lo cuida como si fuera su muñeco de felpa.

Entonces ... una preocupación menos para esta mamá. Claro que quiero ser una mamá ecológica y claro que quiero ahorrarme el costo mensual de pañales desechables; pero estoy pensando en la salud de Denzel primero, física y emocional. Con el favor de Dios, dentro de muy poco, con la constancia y el empeño que nos caracterizan, lograremos el control sobre ese aparato digestivo y excretor.